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Quels sont les traitements adjuvants possibles pour lutter contre la myopathie de Duchenne ?

Corticothérapie et traitements adjuvants

Quels est le meilleur traitement possible pour lutter contre la myopathie de Duchenne ?

Aujourd’hui, seul un traitement de corticothérapie (avec la PREDNISONE ou PREDNISOLONE) peut être prescrit en France pour réduire l’inflammation musculaire et ralentir la progression de la maladie. Le dosage et la posologie sont fixés par le médecin mais, avec + de 10 ans de recul, le meilleur protocole semble être 1 mg/kg/1 jour sur 2 (avec un maximum de 60 mg tous les 2 jours).

Il a bien été démontré que la corticothérapie peut retarder la perte de la marche chez les enfants et il est maintenant conseillé de poursuivre ce traitement à l’adolescence et à l’âge adulte (pour les membres supérieurs, tronc et poumons). Plus ce traitement est pris tôt chez l’enfant (possible dès 4 ou 5 ans) et plus il sera efficace dans la durée. Il doit être accompagné d’une supplémentation en calcium et en vitamine D pour limiter la déminéralisation osseuse (ostéoporose) et d’un régime alimentaire adapté (sans sel et sans sucre).

Le seul problème, c’est que de nombreux enfants doivent arrêter ce traitement (où réduire les doses) à cause d’une prise de poids trop importante, même avec un régime alimentaire adapté…

C’est pour cela qu’ un essai clinique récent, réalisé par PTC Therapeutics aux Etats Unis et au Canada, a démontré la supériorité du DEFLAZACORT, qui est un corticoïde aussi efficace mais avec beaucoup moins d’effets secondaires que la PREDNISONE (comme la prise de poids et l’ostéoporose) et qui est déjà prescrit pour la myopathie de Duchenne aux Etats Unis, en Belgique, en Espagne, au Portugal ou en Suisse par exemple.

Il est  possible de l’acheter (à ses frais) dans les pays limitrophes cités plus haut, avec une ordonnance d’un médecin français. Le dosage recommandé est de 1,2 mg/kg/1 jour sur 2 (avec un maximum de 72 mg tous les 2 jours) ou 0,9 mg/kg/jour (avec un maximum de 36 mg/jour), parlez-en à votre neuropédiatre. 

En plus de ce traitement de corticothérapie au long cours, des études (et expériences personnelles de familles) ont montré qu’une supplémentation avec certains compléments alimentaires peut aussi améliorer la qualité de vie des malades et ralentir la dégénérescence musculaire…

– PREDNISONE (ou DEFLAZACORT) + CoQ10 (Ubiquinone) permet d’améliorer la force musculaire et de protéger l’appareil cardiovasculaire
Voir l’essai clinique de 2011

Cet essai clinique, réalisé sur des enfants DMD (entre 7 et 11 ans), a fixé une dose optimale moyenne de 28 mg/kg pour atteindre un taux sérique thérapeutique de 2,5 microgramme/ml et obtenir une augmentation de la force musculaire de 8,5% en 6 mois.

Remarque : l’Ubiquinol (qui est la forme bio activée du CoQ10) permet de diviser le dosage par 5 par rapport à l’Ubiquinone utilisée dans cet essai.

L’IDEBEDONE qui est une forme de CoQ10 synthétisé, devrait être bientôt un médicament autorisé pour améliorer la force pulmonaire (fin de l’essai SIDEROS en 2020).

D’autres compléments alimentaires peuvent être utilisés, comme L’ALGUE KLAMATH ou encore le NICOTINAMIDE RIBOSIDE (Niagen).

Associée à la corticothérapie, il faut une combinaison de plusieurs compléments alimentaires pour avoir une action thérapeutique optimale. Aujourd’hui, le traitement que nous conseillons est DEFLAZACORT + IDEBEDONE (ou CoQ10) + NICOTAMINE RIBOSIDE + ALGUE KLAMATH

Contactez-nous par mail si vous souhaitez avoir plus d’infos à ce sujet (dosages…)

– LA GLUTAMINE est un acide aminé qui a fait l’objet d’un essai clinique non concluant pour augmenter la force musculaire mais de nombreuses études démontrent un rôle important dans la réparation de tissus endommagés et le processus de cicatrisation. La Glutamine permet un meilleur temps de récupération chez les sportifs et peut réduire la fatigue chez les patients DMD. Elle améliore aussi l’équilibre émotionnel, avec un effet anti-dépressif.
Voir l’essai clinique de 2008

L’ALGUE KLAMATH contient de la GLUTAMINE et elle est aussi naturellement présente dans la viande, le poisson et les oeufs.

ATTENTION : Informez votre neuropédiatre si vous utilisez ces compléments alimentaires pour votre enfant et vérifiez leur qualité avant de les acheter (choisir un laboratoire certifié et français si possible, comme NUTRIXEAL ou DYNVEO par exemple. Pour le NICOTAMINE RIBOSIDE (Niagen), il n’y a qu’un seul fournisseur en Europe: Life Extension Europe.

Avec une alimentation saine et équilibrée à base de protéines et glutamine (beaucoup de fruits, viandes rouges, poissons et légumes).

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